ГЛАВНАЯ — Новости законодательства — Очень печальная жизнь

Очень печальная жизнь

21 октября в зале заседаний Аппарата Президента РТ прошел круглый стол на тему «Интеграция детей-инвалидов с множественными нарушениями развития: законодательство, реальная ситуация, пути перемен», организованный Общественной палатой РТ совместно с детским благотворительным фондом «Окно в надежду».Член попечительского совета фонда «Окно в надежду» Ольга Тимуца описала ситуацию в целом: Она обозначила, что на сегодняшний день в Татарстане около 3000 детей — это дети с множественными нарушениями развития. Термина «дети-инвалиды со множественными нарушениями развития» официально нет, но это дети с заболеваниями, вызванными генетическими аномалиями или внутренними мутациями (ДЦП, синдром Ретта, синдром Дауна), причем у этих детей в большинстве случаев нарушены способности к адаптации в обществе. Член попечительского совета благотворительного отметила, что дети с подобными тяжелыми заболеваниями проживают в нашей республике очень печальную жизнь, ограниченную четырьмя стенами собственного дома, и получают, зачастую, лишь самое необходимое, поскольку, семьи, в которых есть дети инвалиды, как правило, испытывают недостаток в материальных средствах. Такие дети лишены возможности получать образование, и не только образование, но даже и реабилитацию, в которой они нуждаются обязательно (дефицитными для них являются услуги музыка-терапии, арт-терапии и прочих мероприятий, которые могли бы повысить качество их жизни). Ольга Тимуца описала также, в какое трудное положение попадают родители тяжело больных детей. Они, как правило, лишены информации о том, как будет протекать болезнь, о том, как лечить, как ухаживать за детьми, о том, какие права имеет такой ребенок в обществе, родители находятся в постоянном стрессе и, зачастую, сами нуждаются в психологической реабилитации, которую практически не получают.Ольга Тимуца описала ситуацию изнутри, Наталья Карпович — с точки зрения федеральной законодательной власти. Первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы Федерального Собрания РФ по вопросам семьи, женщин и детей говорила о том, что федеральное законодательство может быть, в принципе, совершенно, но не работать в регионах, поскольку, все-таки, региональные власти во многих случаях должны брать на себя ответственность за решение тех или иных социальных вопросов. Наталья Карпович отметила, что в России вообще практически нет действенной системы социальной защиты. Что касается детей-инвалидов, то проблема глобально, «за бортом» социальной жизни остаются не только они, но и их семьи, работа с семьями вообще никак не налажена, следовательно общество теряет трудоспособных граждан. Причем, по мнению Натальи Карпович, проблемы эти можно и нужно решать путем создания системы взаимодействия органов государственной власти, некоммерческих благотворительных фондов и социально ответственного бизнеса. Законы должны формироваться, отталкиваясь от потребностей тех, кто реально работает в данном секторе (на сегодняшний день — это некоммерческие фонды и организации), инвестиции должны привлекаться и распределятся под конкретные, работающие проекты. Необходимо собирать, обобщать и распространять положительный опыт регионов. Таким образом, очень многое в решении социальных проблем, в том числе, и проблем детей-инвалидов, зависит от местных властей и их опыта взаимодействия с общественными организациями.Уполномоченная по правам ребенка в РТ Гузель Удачина рассказала о работе, которая была проведена по мониторингу ситуации с обучением детей-инвалидов с множественными нарушениями. В качестве большой проблемы она отметила, что в Татарстане совершенно отсутствует инклюзивное образование детей-инвалидов. Причем, это касается не только детей с нарушениями в развитии, но и, например, инвалидов-колясочников, поскольку они банально не могут попасть в здание школы из-за отсутствия пандусов.Член Общественной палаты, доктор медицинских наук, профессор Владимир Менделевич особо подчеркнул, что чаще всего на первый план выходят субъективные причины, отторжение обществом инвалидов, общество не готово принять подобных детей в школы. Именно эту проблему необходимо решать, причем начинать разрушение стереотипов и негативного отношения к инвалидам в обществе необходимо с семьи.В дальнейшем, в ходе общего обсуждения, был выявлен еще ряд проблем, касающихся детей-инвалидов. В частности, руководитель Казанского центра инвалидов «Восхождение» Ольга Гончарова отметила, что мы не можем говорить о реализации права на образование детей с тяжелыми заболеваниями, пока у нас в стране в принципе нет закона о специализированном образовании. Екатерина Рожкова, директор Казанской специализированной коррекционной общеобразовательной школы № 3 отметила некоторые частные проблемы: во-первых, дети-инвалиды по зрению сдают ЕГЭ на общих основаниях, во-вторых — в городе нет дошкольных образовательных учреждений для слепых слабовидящих детей, следовательно, школьному учителю приходится начинать с нуля, что тоже добавляет трудностей. Главная же проблема — это отсутствие специально подготовленных учителей, о чем ни раз упоминалось в ходе обсуждения.Причем, проблема отсутствия специалистов для работы с детьми-инвалидами, — это проблема не только образования, но и медицины. На сегодняшний день, как подчеркнула Зульфа Аминова, директор Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями г. Казани, нет стандартов, а, следовательно, и специальности врача-реабилитолога.В целом работа круглого стола показала, что проблемы детей-инвалидов разносторонние и обсуждение одной из них невозможно без обсуждения всех остальных. Вопросов действительно много. Ответов на сегодняшний день меньше. Понятно, что необходимо изменять отношение общества к детям-инвалидам, очевидно, что необходимо налаживать подготовку специалистов по работе с детьми-инвалидами, а в целом улучшать качество жизни этих людей и их близких. Все эти проблемы эффективнее всего можно решить посредством взаимодействия общественности, государственных структур и бизнеса.Некоторые предложения, разработанные в ходе подготовки к круглом столу, были вынесены в проект Резолюции, которая будет доработана участниками заседания и направлена в органы власти.Пресс-служба Общественной палаты РТ

Добавить комментарий

Задайте вопрос дежурному юристу,

и получите бесплатную консультацию в течение 5 минут.

Пример: Дом оформлен на меня, но я там жить не буду, в нем будет проживать и прописан мой дед постоянно. Как оформить коммунальные услуги на него и кто будет их оплачивать??